O papel das terapias no desenvolvimento de crianças com síndrome de Down

No dia 21 de março, data em que se celebra o Dia Internacional da Síndrome de Down, a atenção se volta tanto para a conscientização sobre a Trissomia 21, quanto para a necessidade de desenvolvimento e qualidade de vida das pessoas com a condição.

Desde os primeiros meses de vida, intervenções terapêuticas adequadas podem fazer uma diferença significativa no desenvolvimento cognitivo, motor, social e emocional de crianças com Down. Fonoaudiologia, fisioterapia, terapia ocupacional e acompanhamento psicológico são algumas das abordagens que contribuem para estimular habilidades essenciais e promover maior autonomia ao longo da infância e adolescência. E quanto mais cedo esse acompanhamento é iniciado, maiores são as chances de potencializar capacidades e favorecer a independência no dia a dia.

Gabriel, que tem 13 anos, começou a ser acompanhado por fonoaudiólogo e fisioterapeuta ainda na primeira semana de vida. A mãe, Renata Dourado, não sabia da T21 até o filho nascer, mas já no hospital foi orientada sobre a importância das terapias começarem desde cedo. “Além das sessões em que levávamos ele, também fazíamos em casa os exercícios. Aos poucos, fomos incorporando outras terapias, que foram, todas, fundamentais para o desenvolvimento dele”, conta.

Ela conta ainda que pessoas com T21 têm algumas particularidades, e a principal é o desenvolvimento, que precisa ser estimulado desde cedo para que consigam atingir o máximo deles e serem funcionais. A fono vai ajudar na alimentação e na fala; a fisioterapia por causa da hipotonia, musculatura e tônus; a Terapia Ocupacional para dar funcionalidade e ajudar na motricidade fina, para que aprendam, por exemplo, a amarrar um sapato, a comer, a cortar, a segurar; a musicoterapia, para alguns, pode ajudar muito com a sensibilidade. Além disso, os exercícios físicos são importantíssimos por causa do tônus muscular. E muita atividade social para interagir não só com pessoas com síndrome de Down, mas com todos”. Ela pontua, ainda, a necessidade de acompanhamento com psicólogo quando chegam à adolescência, para começarem a lidar melhor com as emoções, e psicopedagoga, para ajudar com a escola e dar um reforço na questão escolar.

A especialista Bárbara Calmeto, que é neuropsicóloga e diretora do Autonomia Instituto, destaca que o ideal é que as terapias comecem ainda no primeiro ano de vida. “Hoje, falamos muito em intervenção precoce, justamente por conta da alta plasticidade cerebral nessa fase. Os benefícios são observados em diferentes momentos. Alguns aparecem mais rapidamente, como melhora no tônus ou na interação, enquanto outros, como linguagem e autonomia, se desenvolvem de forma mais gradual. É importante entender que o desenvolvimento não é linear, mas contínuo”, explica.

Nesta matéria, mães compartilham suas vivências e os impactos reais dessas terapias na rotina familiar enquanto especialistas de diferentes áreas detalham as abordagens mais indicadas. Juntas, essas vozes vão ajudar a construir um panorama sensível e informativo sobre o papel essencial do cuidado multidisciplinar na vida de quem tem Trissomia 21.

Vivências compartilhadas

Com uma agenda bastante cheia por conta das diferentes terapias que crianças e adolescentes com T21 precisam fazer, as famílias, muitas vezes, se veem dentro de um rotina exaustiva. Por isso, a troca de experiências, desafios , conquistas com outras mães e pais que vivem a mesma realidade é tão importante.

Caroline Fagundes Ramos, mãe de Pedro, de 14 anos, conta que essa rede de apoio é essencial. “A possibilidade de compartilhar experiências com quem efetivamente compreende nossos desafios diários proporciona um profundo sentimento de acolhimento, pertencimento e validação. Esse suporte mútuo fortalece emocionalmente, renovando a esperança, a força e a resiliência necessárias para enfrentar as demandas cotidianas.

A vivência de mães de crianças atípicas é marcada por desafios constantes, que exigem equilíbrio, dedicação e resistência emocional, e a convivência com outras famílias que vivenciam a mesma realidade amplia minha perspectiva, me fortalece e reforça a convicção de que, apesar dos desafios, é possível avançar e conquistar grandes progressos. Cada conquista, por menor que pareça, é celebrada de forma intensa e significativa”, explica. Além disso, avalia, esse convívio proporciona um forte sentimento de pertencimento, fazendo com que se sinta compreendida, capaz e integrada. “Costumo dizer que compartilhar vivências com outras famílias que convivem com a síndrome de Down é, sem dúvida, uma das formas mais eficazes de apoio emocional. Para mim, funciona como uma verdadeira terapia”, complementa.

Para Renata, participar de grupos com pais e responsáveis que vivem os mesmos desafios no dia a dia também é fundamental. “Precisamos ter acolhimento e apoio das nossas famílias e dos amigos que já faziam parte das nossas vidas antes da chegada dos nossos filhos. Entretanto, com amigos que ‘chegam’ pelos nossos filhos, a troca é diferente, já que vivenciamos as mesmas experiencias. Nós nos escutamos, nos acolhemos e aprendemos juntos”, comenta.

Terapia como rotina

Quando o assunto é o desenvolvimento de crianças e adolescentes com T21, as terapias ocupam um papel central e transformador desde os primeiros anos de vida. Mais do que intervenções pontuais, elas funcionam como ferramentas contínuas de estímulo às habilidades cognitivas, motoras, sociais e emocionais, respeitando o ritmo e as particularidades de cada indivíduo. É por meio desse acompanhamento multidisciplinar que se ampliam as possibilidades de autonomia, comunicação e qualidade de vida, criando bases sólidas para que essas crianças e adolescentes possam explorar todo o seu potencial.

Pedro, por exemplo, realiza intervenções que são fundamentais para o seu desenvolvimento global, como acompanhamento com psicopedagoga e fonoaudiologa, treino funcional e participa do Projeto Desenvolver, que proporciona a convivência e integração com outros jovens com síndrome de Down, estimulando a socialização e o desenvolvimento da autonomia. “Trata-se de uma iniciativa muito importante, pois o convívio com os pares fortalece o sentimento de pertencimento, promove a autoconfiança e estimula suas potencialidades, fazendo com que ele se sinta capaz, incluído e motivado”, pontua Caroline.

Para Bárbara Calmeto, as principais abordagens envolvem a fonoaudiologia, a fisioterapia, a terapia ocupacional e o acompanhamento neuropsicológico. “A fonoaudiologia é fundamental para o desenvolvimento da linguagem e da comunicação, que costumam apresentar atraso. A fisioterapia atua especialmente nos primeiros anos, ajudando na questão do tônus muscular e nos marcos motores. Já a terapia ocupacional é essencial para promover autonomia nas atividades do dia a dia, enquanto a neuropsicologia trabalha funções cognitivas como atenção, memória e planejamento. Cada uma dessas áreas atua em um eixo do desenvolvimento, e juntas potencializam os ganhos da criança”, explica.

Mas não basta apenas fazer as terapias com esses profissionais: é preciso reforçar em casa o trabalho feito nessas terapias. Eliza Finazzi, que é neuropsicóloga da Faculdade BP – A Beneficência Portuguesa de São Paulo, comenta que estudos sobre a Teoria dos Sistemas Ecológicos (Bronfenbrenner) mostram que o desenvolvimento ocorre de forma mais robusta quando o microssistema (família) está alinhado às intervenções. “O desenvolvimento é potencializado quando o ambiente familiar reflete os estímulos da clínica. Os pais devem permitir que a criança execute tarefas simples (como escolher o sapato). O aprendizado se consolida na rotina, transformando o “exercício” em “vida real”.

O engajamento familiar não é apenas um “apoio”, mas o motor que consolida a neuroplasticidade fora do ambiente clínico”. Bárbara sugere, ainda, que os pais podem contribuir criando uma rotina estruturada, incentivando a comunicação o tempo todo e, principalmente, promovendo autonomia. “Isso significa permitir que a criança tente, mesmo que com dificuldade, atividades como se alimentar, se vestir ou resolver pequenas tarefas. Outro ponto importante é o brincar com intenção. Brincadeiras simples já são ferramentas poderosas para desenvolver linguagem, atenção e interação social. Pequenas ações diárias, quando consistentes, fazem muita diferença”.

É preciso falar ainda sobre como a tecnologia, com aplicativos de estimulação cognitiva e jogos digitais terapêuticos, tem ajudado nos tratamentos. Bárbara comenta que esta tem sido uma aliada importante, especialmente com aplicativos voltados para linguagem, memória e atenção, além de recursos de comunicação alternativa. “No entanto, é fundamental que esse uso seja mediado. A tecnologia, por si só, não substitui a interação humana, que é essencial para o desenvolvimento. Quando bem utilizada, com intenção terapêutica e acompanhamento de um adulto, ela potencializa os estímulos. Mas o uso passivo de telas, sem interação, tende a ter pouco impacto”, diz.

Eliza pontua, também, que pesquisas recentes, como as publicadas no Journal of Intellectual Disability Research, demonstram que softwares de treino cognitivo, além de aumentarem a motivação e oferecerem feedback imediato, ajudam a melhorar a atenção sustentada e a memória visual em jovens com T21, oferecendo um ambiente  controlado e previsível que reduz a sobrecarga sensorial durante o aprendizado. “Aplicativos de Comunicação Alternativa e Ampliada (CAA) permitem que jovens com dificuldades na fala expressem desejos complexos, reduzindo comportamentos disruptivos causados pela frustração de não serem compreendidos”, complementa.

Outro ponto importante são  as terapias que treinam o Comportamento Adaptativo, simulando situações do dia a dia, como fazer compras, arrumar a casa etc. Eliza explica que o comportamento adaptativo e a autonomia podem ser medidos e acompanhados ao longo do desenvolvimento da pessoa. “A capacidade de realizar tarefas do dia a dia é um excelente preditor de qualidade de vida na fase adulta, sendo a autonomia em tarefas simples fundamental para a qualidade de vida das pessoas com deficiência intelectual, mais do que o próprio QI. Ao simular situações reais, o indivíduo exercita o planejamento, a tomada de decisão e a independência, preparando-se para uma vida com menos suporte e mais protagonismo. Essas atividades focam no que chamamos de Habilidades de Vida Diária (HVDs)”, complementa.

Para ilustrar como esse treinamento acontece na prática, o Autonomia Instituto desenvolveu o Núcleo Habilidades, voltado para adolescentes, jovens e adultos, com ambientes que simulam situações reais do dia a dia. Entre os espaços, há um minimercado estruturado com prateleiras e produtos, onde os participantes trabalham categorização, leitura de rótulos e manejo de dinheiro, incluindo compra, venda e troco. Em outro ambiente, um quarto adaptado permite o treino de tarefas como arrumar a cama, organizar roupas, fazer mala de viagem e praticar habilidades de motricidade fina, como abotoar e fechar zíperes.

O núcleo também conta com atividades pedagógicas voltadas à atualidade, oficinas de arte e espaços de vida prática, com exercícios como preparar pequenos lanches, lavar louça e organizar a casa. “A proposta é que essas habilidades sejam treinadas de forma funcional e em grupo, o que potencializa o aprendizado e favorece a autonomia no cotidiano”, explica a neuropsicóloga Bárbara Calmeto.

E uma informação importante para acalmar as famílias que começam mais tarde as terapias com suas crianças: sempre há espaço para evolução. “A Neuroplasticidade não se encerra na infância, embora as “janelas de oportunidade” sejam mais amplas nos primeiros anos. A Neuroplasticidade Adulta (estudada por nomes como Michael Merzenich) prova que o cérebro continua capaz de criar novas conexões. E, também, nenhuma terapia “deixa de funcionar”, o que muda é seu objetivo: na infância focamos em aquisição de marcos; na fase tardia, as intervenções exigem maior intensidade e foca-se em adaptação e funcionalidade. O importante é não desistir, pois o cérebro humano é moldável em qualquer idade. Como diz o ditado clínico: “o melhor momento para começar foi ontem, o segundo melhor é hoje””, conclui Finazzi.

Canabidiol como aliada

O uso de cannabis medicinal tem sido discutido em diferentes condições de saúde. Mas existe alguma evidência científica sobre benefícios para pessoas com Síndrome de Down.

Segundo Mariana Maciel, que é médica especialista em Medicina Canabinoide e CEO da Thronus Medical, hoje, a resposta mais honesta é que ainda não há evidência robusta para indicar cannabis para indivíduos com T21. “O que existe são dados mais consistentes para algumas comorbidades e sintomas que podem ocorrer em pessoas com T21, especialmente epilepsias de difícil controle. Em diretrizes pediátricas, crianças com Síndrome de Down têm risco aumentado de convulsões, incluindo espasmos infantis, e estudos recentes com canabidiol purificado mostraram boa resposta justamente em subgrupos com Down e epilepsia refratária.

Também existem estudos pré-clínicos mostrando que o sistema endocanabinoide pode estar alterado na Síndrome de Down, o que torna essa via biologicamente interessante para pesquisa. Mas isso não significa, por enquanto, benefício clínico comprovado para cognição, desenvolvimento global ou comportamento apenas pelo fato de a pessoa ter T21. Então, na prática, a indicação deve ser por sintoma, por comorbidade e por avaliação individual”, avalia.

Para Bruno Menezes, que é médico generalista e fundador da clínica Spazio Essenza, quando falamos do uso de CBD e outros canabinoides orais em pessoas com síndrome de Down e ansiedade, precisamos equilibrar esperança com responsabilidade. “Existem sinais de potencial benefício em alguns casos, mas a ciência ainda não oferece respostas definitivas para essa população. Por isso, o mais seguro é evitar soluções simplistas: cada paciente deve ser avaliado de forma individual, com acompanhamento médico criterioso, para que qualquer decisão seja baseada em segurança, evidência e bom senso”, enfatiza.

Apesar de não haver estudos que mostrem especificamente sintomas ou condições associadas à T21 que poderiam ser alvo de tratamento com cannabis, Mariana comenta que nos casos de epilepsia refratária, sobretudo quando há crises de difícil controle, como espasmos epilépticos, o canabidiol já tem evidência clínica e inclusive formulação aprovada em alguns países para síndromes epilépticas específicas, embora não para “Síndrome de Down” como indicação isolada. “Fora da epilepsia, há interesse clínico em sintomas como ansiedade, agitação, irritabilidade e problemas comportamentais, especialmente quando existe dupla condição, como T21 associada ao transtorno do espectro autista ou a outras alterações do neurodesenvolvimento”, esclarece.

Quanto aos riscos ou efeitos colaterais específicos caso o uso de cannabis seja uma opção, é preciso considerar sonolência, sedação, diarreia, redução do apetite, perda de peso e alteração de enzimas hepáticas, além de possíveis interações medicamentosas em qualquer grupo, mas especialmente em populações mais vulneráveis, como indivíduos com T21, a atenção é redobrada porque muitos pacientes já usam múltiplos medicamentos e podem ter condições associadas como hipotonia, distúrbios do sono, cardiopatias, alterações tireoidianas e maior sensibilidade a mudanças comportamentais. “O risco maior não é “a cannabis” de forma genérica, e sim o uso sem critério, sem acompanhamento médico, sem ajuste de dose e sem monitorização laboratorial quando necessária. Essa é uma terapia que precisa ser tratada como medicina séria”, conclui a CEO da Thronus Medical.

Direto ao ponto

Com abordagens cada vez mais diversas e personalizadas, as terapias têm contribuído significativamente para o desenvolvimento cognitivo, motor, emocional e social desse público. Da fonoaudiologia e fisioterapia ao personal trainer, passando pela terapia ocupacional, psicopedagogia e novas possibilidades terapêuticas, especialistas apontam que a combinação de intervenções, iniciadas precocemente e adaptadas às necessidades individuais, pode transformar trajetórias. A seguir, Wagner Endson de Freitas, personal trainer; Moayr Daemon, fonoaudiólogo; Marcia Regina Czarniak Nobre, fisioterapeuta; Rubens Emerick Gripp, psicólogo e diretor teatral; e Luciana do Rocio Mallon, professora de Dança e Música, explicam como essas terapias ajudam na pratica.

Wagner Endson de Freitas, personal trainer – A atividade física tem papel fundamental para indivíduos com T21, pois ajuda a desenvolver coordenação motora, força, equilíbrios estático e dinâmico, lateralidade, potência e velocidade de reação. Por conta da hipotonia, ter músculos fortes é imprescindível, pois eles ajudam na estabilidade articular, postura e atividades diárias que precisam de força. Além disso, exercícios que estimulam a coordenação motora, tanto fina quanto grossa, ajudam na execução de tarefas diárias, como andar, correr, pular,  escrever, pegar objetos, equilibrar-se, entre outros.

Outro fator é que os exercícios físicos permitem aprimorar não apenas a parte das habilidades motoras, que contribuem para a independência física e maior autonomia, mas também contribuem para a parte psicossocial, já que diversas atividades realizadas durante as aulas incentivam a cooperação, a competição e a socialização com outras pessoas. Vale lembrar, ainda, que os exercícios ajudam na melhora do condicionamento cardiovascular, níveis de pressão arterial, controle glicêmico e qualidade do sono; na diminuição das taxas de gordura no sangue, níveis de estresse e ansiedade; e no combate à obesidade, muito comum nesse grupo.

Moayr Daemon, fonoaudiólogo, especialista  em motricidade orofacial e  diretor responsável na Clínica projeto DESENVOLVER – A fonoaudiologia tem um papel central no desenvolvimento da autonomia de crianças e adolescentes com Trissomia 21, especialmente porque atua diretamente na comunicação, que é essencial para a vida em sociedade. Devido à hipotonia muscular, uma característica comum na Síndrome de Down, é frequente observar dificuldades na mastigação, o que impacta diretamente na clareza da fala. Por isso, o treino mastigatório é um dos pilares da terapia e vai muito além do simples ato de mastigar um alimento resistente; exige técnica e estímulo adequado.

Além disso, exercícios respiratórios são essenciais, pois a fala ocorre durante a expiração, e trabalhar essa coordenação pneumofonoarticulatória é fundamental para o desenvolvimento da comunicação. Habitualmente, recomendamos o início dessa terapia o mais cedo possível, dentro do conceito de estimulação precoce, pois, nesta fase, já é possível avaliar aspectos fundamentais da motricidade orofacial e do comportamento comunicativo, como o contato visual, especialmente com a figura materna. O foco inicial consiste em orientar a família sobre estratégias para o desenvolvimento oromotor, da atenção visual e auditiva. Pensando no futuro e na qualidade de vida que terão quando adultos, o nosso maior desafio começa dentro de casa, que é romper com a superproteção e o capacitismo. Precisamos substituir o ‘fazer por ele’ pelo ‘ensiná-los a fazer’. Com a orientação de bons profissionais e uma parceria sólida com as famílias, formaremos jovens muito mais promissores no futuro.

Marcia Regina Czarniak Nobre, fisioterapeuta – A intervenção precoce realizada desde os primeiros meses de vida é fundamental, especialmente por atuar diretamente na hipotonia, estimulando marcos motores, como sustentar a cabeça, sentar, engatinhar e andar. Com técnicas específicas, trabalhamos o equilíbrio, a coordenação e a força muscular, respeitando o ritmo individual de cada criança. Problemas associados à T21, como as questões cardíacas, também exigem atenção, e a fisioterapia adapta os exercícios para garantir segurança e eficiência no tratamento.

Na fisioterapia pediátrica, especialmente na intervenção precoce, o Conceito Bobath (Neurodesenvolvimento -NDT) é a abordagem que mais utilizo. Vale lembrar que atividades físicas são fundamentais em todas as idades, pois ajudam no fortalecimento muscular, melhoram a capacidade cardiorrespiratória, favorecem a coordenação motora de forma lúdica para bebês e crianças, e, na adolescência, ainda ajudam no desenvolvimento de habilidades sociais. A natação, por exemplo, proporciona estímulos sensoriais importantes para os bebês, enquanto para crianças e adolescentes amplia as possibilidades de movimento com menor impacto articular. Na adolescência, especificamente, a fisioterapia continua sendo essencial, pois auxilia na manutenção da força, da postura e da autonomia funcional. Mas, atenção: quando falo sobre intervenção precoce para bebês com T21, é desde muito cedo mesmo. O tratamento fisioterapêutico pode ser iniciado a partir de 20 dias, desde que haja liberação da pediatra, especialmente considerando questões cardíacas, como citei anteriormente, que são comuns nessa população.

Rubens Emerick Gripp, psicólogo e diretor teatral no Instituto Teatro Novo, onde coordena a Oficina das Ideias, um grupo de teatro com pessoas com Síndrome de Down, autismo e deficiência intelectual – Ao longo de mais de 40 anos de atuação, testemunhei como o teatro pode transformar a vida de crianças e adolescentes com Síndrome de Down, ajudando-os a conquistar autonomia e independência. Por meio do teatro e do psicodrama, é possível desenvolver habilidades essenciais como cognição, coordenação motora e interação social. Além disso, como o teatro é uma atividade coletiva, amplia o senso de pertencimento e participação, contribuindo diretamente para a vida futura dessas crianças. Já acompanhei experiências marcantes, como viagens e inserções no ambiente de trabalho, que mostram o impacto real desse processo. Para mim, o teatro é uma ferramenta poderosa de desenvolvimento integral, capaz de abrir caminhos e criar novas oportunidades ao longo da vida

Em tempo: “Um ponto essencial é a mudança de olhar. O desenvolvimento de uma pessoa com T21 não se pauta pelas limitações, mas pelas possibilidades. Quando família e sociedade ampliam suas expectativas e oferecem oportunidades reais de desenvolvimento, os resultados também se ampliam. O potencial existe. Estímulo e respeito são fundamentais”, conclui Barbara Calmeto.